אהבה לאדם הסובל מלופוס כרוכה באחריות רבה, וחוסר הצלחה בקבלת תוצאות חיוביות ובדיקות רפואיות לאחר חודשים ואפילו שנים של טיפול ומסירות יכול להחליש כל אדם ולגרום לו לאבד את התקווה שעדיין החזיק בה.
כדי לאהוב ולהיות לצד מישהו עם לופוס, חשוב קודם כל להבין את מהות המחלה. לופוס היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון של האדם תוקפת את הרקמות הבריאות שלו, דבר המביא לבעיות חמורות כמו כישלון אברים ובמקרים קיצוניים אף למוות.
לופוס ומערכות יחסים
הבנת לופוס עבור בני זוג הסובלים ממנה היא חיונית כדי להציע תמיכה לאהובכם ולהיות שם בשעת הצורך. הם ודאי לא ירצו להיות מטופלים בצורה מוגזמת, ולכן האופן שבו אתם מציעים את התמיכה משפיע על איך הם מקבלים אותה.
חשוב להעמיק את הידע שלכם בנוגע למחלה, לתכנן ולהבין שאהבה לאדם עם לופוס היא לא רק קרב פיזי אלא גם קרב נפשי. מסיבה זו, ייתכן שיהיה עליכם לבצע שינויים באורח החיים שלכם ולהתאים את עצמכם למצבים חדשים במהירות.
חוויה קרובה למוות
הפגז נפל ישירות לתוך המקלט.
שישה מאיתנו חיפשו מחסה תחת התקפות כבדות בעמדה שלנו באתר מרוחק בהרים קפואים של קרחון רחוק. כאשר התאוששתי מההדף, הופתעתי לגלות שאני חי וללא פגע. באותו רגע, המחשבות הוצאו לחלוטין מראיה והייתה לי רק מחשבה אחת — לא אמרתי לחברתי שאני אוהב אותה!
בתוך הכאוס של הימים שלאחר מכן, מצאתי זמן לכתוב לה על פיסת נייר קרועה. ללא הקדמה, ללא שפה מלוטשת, אפילו שכחתי לציין שהיא האישה היפה ביותר שפגשתי אי פעם. פשוט כתבתי שהחיים קצרים מדי מכדי לא להודות שאני אוהב אותה ורוצה שהיא תהיה אשתי.
עברנו הרבה
הייתי בן עשרים ואחת, והיא עדיין למדה באוניברסיטה. הייתי טרי מהאקדמיה הצבאית בעמדה הראשונה שלי. גם האבות שלנו היו קציני צבא ששירתו באותו מתחם, וכך פגשנו זה את זו לפני מספר שנים. היא הייתה תלמידה מצטיינת וההורים שלה היו מלאים בתקוות עבור הקריירה שלה.
זו הייתה מוירה. שש השנים הבאות חלפו במהירות של אהבה ואושר. עברנו הרבה עקב העמדות שלי. גרנו בבתים מעופשים ובאוהלים. באותם בתים קטנים יצרנו את הזיכרונות המדהימים ביותר. לנשים באותם אזורים מרוחקים היה מעט מאוד מה לעשות, ולכן מוירה למדה לבשל את המנות הטעימות ביותר ואף הפכה למומחית במתוקים.
היא גם העניקה לי את המתנה היקרה ביותר שלי, בתנו שיי. כשכבר הייתה בת עשרים ושש, מוירה הבחינה בפריחות על עורה. מתוך חשש לזיהום, פנינו לרופא עור. האבחנה שלו הרסה את חיינו המושלמים.
האבחנה הייתה לופוס
מוירה אובחנה כלוקה בלופוס, מחלה אוטואימונית הפוגעת בכל האיברים בגוף ומורגשת בהדרגה לפי סדר אקראי. מה שהקריב עוד יותר היה שהחדשות היו שללופוס אין תרופה ושהזמן שנותר למוירה היה כשנתיים לחיות. חבר שלי סובל מלופוס, ואחרי שראיתי אותו סובל בכאב כל יום, חששתי לראות את אשתי עוברת את זה גם כן.
לקחתי על עצמי משימה ללמוד כל מה שאפשר על לופוס. בעזרת האינטרנט והספרים, חקרתי בעומק את המחקר הרפואי המתנהל בכל מוסד רפואי בעולם. כולם הסכימו שאין תרופה זמינה. הוצגו מספר הצעות להארכת זמן החולה, ואנו החלנו לפעול לכיוון זה.
עד אז, המחלה התפשטה לריאות וללב שלה. היא ושיי היו עולמי, ידעתי שאהיה שם כדי לחזוק את ידה בכל צעד בדרך.
החלטנו להפוך כל רגע למיוחד
השלב הבא בחיינו היה קבלה. ברגע שהפסקנו להיות בהכחשה לגבי המצב, החלטנו שלא נאפשר לכך להרוס את שמחת הזמן המשותף שלנו. התחלנו לחיות כאילו כל רגע הוא האחרון שלנו.
לא הייתה תשוקה להשאיר לא ממומשת; לא היה חלום שהיה קשה לממש. אכלנו במסעדות הטובות ביותר, ראינו כל סרט שיצא, וכל סוף שבוע היה כולל פיקניק בכפר. חילצנו את המרב מכל יום שהחיים הציעו.
קנינו SUV יד שנייה וסרקנו כל מקום ששווה ביקור בטווח של מאתיים מיילים. אדם החולה בלופוס לעיתים מתמודד עם כאב ודכדוך, אבל מוירה רצתה שהמשפחה שלה תזכור אותה כאדם שחי חיים שמחים וחופשיים, ולכן המשכנו לטייל.
ככל שהמצב שלה החמיר, חיינו במרץ רב יותר
אהבתנו והמסירות שלנו זה לזה התגברו לממדים אובססיביים. דיברנו על מחלת מוירה בגלוי וטיפלנו בביקורים התכופים שלה בבית החולים בצורה מעשית. שיי גדלה בסביבה זו. מוירה עסקה אותנו לגמרי בתוכניותיה לחיות יותר, לעשות יותר ולראות יותר בכל יום.
היא דחפה אותי לעשות את מיטב יכולתי. כאשר הוצע לי מינוי יוקרתי בעבודה מטעם האומות המאוחדות באפריקה, היא עשתה הכל כדי שאקח את המשרה, כי זה יועיל לקריירה שלי וייתן לי חשיפה בינלאומית יקרה. היא נשארה לבד עם שיי באותה תקופה. עם שובי, קידמתי לדרגת קולונל ונשלחתי לפקד על היחידה שלי במרחק חצי מדינה.
ובסופו של דבר, היא עזבה אותנו
לאחר שנה של פרדה, שוב לחיות יחד הפך להיות מיוחד אף יותר. קנינו רכב חדש. עשינו חברים חדשים. השתתפנו בכל מסיבה, למרות שהופך להיות יותר ויותר קשה למוירה לטפס במדרגות, לחיות ללא מזגן, ולהיות בשמש. אבל, כאדם הסובל מלופוס, היא הייתה יותר נלהבת מכולנו.
החג המולד התקרב. חברים שלנו באו להזמין אותנו למסיבת חג המולד בשבת הבאה. נכון למנהגה, מוירה הציעה להביא את הקינוח. היא שכבה במיטה באותו יום, בקושי הרימה את ראשה, אך רוחה הייתה בהירה כפי שהייתה תמיד. היא דאגה מה יקרה אם מישהו יראה אותה בפיג'מה, אך עדיין תכננה את הקינוחים להכנה, היא נשארה חיה ובעלת מודעות להכל.
מסיבת חג המולד לא התרחשה. מוירה נפטרה למחרת. היא הייתה בת שלושים ושמונה ושמונה ימים. אף על פי שפטירתה לא הייתה בדיוק פתאומית, אנחנו לא היינו מוכנים לגודל הצער שהיא הביאה לנו. מיד לאחר מכן, החלטתי שאני רוצה להיות אבא שעובד מהבית ולא להחמיץ שום שלב בחייה של שיי, מכיוון שהיא הייתה המשפחה האחרונה שנותרה לי.
היא אהבה אותי יותר ממה שאישה יכולה לאהוב גבר. חברה שלה אמרה לי, לאחר שהיא מתה, שמוירה אמרה פעם, ‘העור שלי נהיה כל כך גרוע, יש לי יבלות וסימנים על גבי, אבל רון עדיין גורם לי להרגיש כמו האישה היפה ביותר בעולם. אני רוצה לחיות עוד קצת רק כדי שאוכל לאהוב אותו עוד.’
לאהוב אדם עם לופוס הוא הדבר הקשה ביותר שעשיתי אי פעם. הזמנים תמיד מאתגרים ויש פחד תמידי מהמוות שמסתתר באחורי המחשבה שלך. אבל אהבה אמיתית כובשת הכל. החיים קצרים מדי כדי למנוע מעצמך או מאחרים את האהבה, אז חשוב שתודיעו לחברים ולמשפחה שלכם כמה אתם אוהבים אותם היום.